1865-1955
L'héritage devient une science
L'hérédité mendélienne et la recherche sur les chromosomes ont fourni les concepts que les cliniques expliqueront plus tard.
Le conseil génétique est apparu lorsque les découvertes en laboratoire ont commencé à produire des connaissances personnelles avant que la médecine ne trouve toujours un remède. La profession a construit un pont entre les faits génétiques et les personnes dont les familles devaient vivre avec eux.
Son histoire comprend le premier programme de formation, la certification professionnelle, le projet du génome humain et l'ère du séquençage qui a rendu les tests routiniers tout en multipliant les résultats incertains.
Where it began
Années 1940-1960États-Unis et Royaume-Uni
Les cliniques de génétique médicale ont commencé à associer les conseils en matière de succession au travail sur l’histoire familiale à mesure que l’analyse des chromosomes et le dépistage néonatal se développaient. La profession moderne s'est cristallisée lorsque le Sarah Lawrence College a créé un programme de maîtrise en 1969, associant explicitement l'enseignement de la génétique à la pratique du conseil.
Timeline
1865Mendel décrit l'héritage
Les expériences sur les pois de Gregor Mendel établissent des principes utilisés plus tard pour expliquer les traits hérités.
1953La structure de l'ADN est proposée
Watson et Crick publient le modèle à double hélice, accélérant la génétique moléculaire.
1956Le nombre de chromosomes humains est corrigé
Les chercheurs établissent que les humains possèdent normalement 46 chromosomes.
1969Premier programme de conseil génétique
Le Sarah Lawrence College ouvre un programme de maîtrise en conseil génétique.
1975L'amniocentèse s'installe
Les tests chromosomiques prénatals nécessitent une communication minutieuse avant et après le test.
1982NSGC est fondé
La Société nationale des conseillers en génétique se forme aux États-Unis.
1990Début du projet sur le génome humain
Un projet international fait de la cartographie génétique humaine un objectif scientifique public.
1993ABGC commence la certification
L'American Board of Genetic Counseling devient l'organisme de certification américain.
2003Le projet sur le génome humain est terminé
Le génome humain de référence transforme la recherche et les essais cliniques.
2012Le séquençage clinique de l’exome se développe
Un séquençage large fait des résultats incertains un défi de routine en matière de conseil.
The eras
1956-1968
Cytogénétique clinique
Les tests chromosomiques ont apporté des informations génétiques aux hôpitaux et aux soins prénatals.
1969-1989
Un métier nommé
Les programmes de formation et les organisations professionnelles ont fait du conseil un rôle clinique distinct.
1990-2003
Le projet génome
Le séquençage public a suscité des attentes en matière de médecine prédictive et d’éthique.
2004-présent
Médecine génomique
Les panels et le séquençage se sont répandus dans les soins contre le cancer et les maladies rares, augmentant à la fois l’accès et l’incertitude.
What this job replaced
Neighbouring trades that no longer exist — absorbed, automated or regulated away.
Conseiller familial eugénique
c. 1900-1945Les premiers conseils en matière d’hérédité étaient souvent mêlés à un eugénisme coercitif, y compris la stérilisation forcée. Le conseil moderne rejette explicitement cet héritage par le biais du consentement éclairé et de la non-directivité.
Diagnosticien caryotype uniquement
1956-années 2000Pendant des décennies, de nombreuses questions cliniques reposaient principalement sur l’analyse des chromosomes visibles ; les tests moléculaires et le séquençage ont absorbé une grande partie de ce rôle plus restreint.
Archiviste de pedigree papier
Années 1960-2000Les arbres généalogiques dessinés à la main étaient autrefois le seul document pratique. Les enregistrements numériques ont changé le support, même si des entretiens minutieux sur l'ascendance restent essentiels.
La profession s'est formée en réponse au fait que l'information génétique n'est jamais seulement technique : elle appartient aux familles, aux avenirs et aux choix.
Le séquençage a rendu les données plus rapides ; le besoin de consentement, de contexte et d’incertitude honnête n’a fait que croître.
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